Diagnóza: "chybí"

  Za ty skoro tři roky, co se pokouším zjistit, co mi to vlastně je, jsem se setkala s dvojí sortou lékařů.  Jedni, kteří byli příjemní, soucitní, profesionální, ale jen krčili rameny s tím, že z jejich odbornosti to není. Pak jsem potkala, naštěstí všeho všudy jen dva, lékaře, kteří mi říkali,  jak se musím hecnout, abych se uzdravila, jak se nemám tolik pozorovat, navýšit zátěž a jít do práce. Na závěr mě poslali k psychiatrovi, protože je to "přece celé jenom v hlavě, to byste se divila". Tahle knížecí rada je úplně mimo, ale pokud jí vysloví odborník, tak jste nakloněni tomu věřit.  Začnete pochybovat,  jestli si to opravdu celé nevymýšlíte, jestli to opravdu není jenom ve vaší hlavě a víc chození a rozcvičování to nespraví...no, nespraví.   Pak se přestanete bránit a u toho psychiatra nakonec skončíte, protože se zátěží chronické bolesti u něj skončí skoro každý. Je to logický vývoj, jen lékaři často zaměňují příčinu a následek. Já našla, na první...

 Tak jsem pro systém od 17.6. oficiálně zdravá. Vlastně vůbec nevím, jestli mám brečet nebo se hystericky smát, emoce ve mě vřou jako v papiňáku.  Toho dne mi moje báječná obvodní paní doktorka volala, že jí napsali z Úřadu práce.  Opět mi nevznikla invalidita (o perličky ze soudu se s vámi podělím příště), je třeba ukončit neschopenku. Pak volali z Úřadu práce i mě, že následující den se mám dostavit na schůzku, aby mě opět zařadili do evidence práce schopných.    Tak jsem se podle pokynu dostavila, úřednice na mě nevěřícně hleděla, jak se úplně hotová šourám chodbou s chodítkem, a celkem nepřekvapivě pro mě žádnou práci z domu na půl úvazku neměla...   A aby byl Absurdistám dokonalý, tak mi už 12.6. přišel dopis, že mi přidělují průkaz ZTP.  Vím, samozřejmě, že toto posuzoval jiný posudkový lékař a podle jiných kritérií, ale ten rozpor bije do očí :-(  Měla bych se nejspíš radovat, že mohu jezdit zdarma MHD a levně vlakem, má to ale jeden zásadn...

 Dneska si dovolím jen přesdílet informace, které vás ohromí.  Pacienti s ME/CFS (chronický únavový syndrom) mají hroznou kvalitu života. „Úroveň funkční poruchy u lidí trpících ME/CFS je srovnatelná s roztroušenou sklerózou, AIDS, selháním ledvin v konečném stádiu či chronickou obstrukční plicní nemocí.“ Spektrum ME/CFS se pohybuje od mírné až po velmi těžkou, přičemž pacienti v průběhu času zaznamenávají výkyvy v příznacích a závažnosti. Mírná: I pacienti s mírnou ME jsou vážně nemocní. Pouze 25 % pacientů s ME může pracovat s velkými obtížemi. Pacienti s mírnou formou ztratili alespoň 50 % své funkčnosti. Střední: Pacienti se středně těžkou ME jsou většinou upoutáni na domov a často potřebují invalidní vozík mimo svůj domov. Denní úkony, jako je koupání a vaření, jsou pro ně obtížné. Těžká: 25 % pacientů s ME má těžkou nebo velmi těžkou formu. Těžcí pacienti jsou zcela upoutáni na domov a často upoutáni na lůžko. Většina z nich je extrémně citlivá na zvuk...

Tak jsme si už trošku ujasnili, co nejspíš za diagnózu mám, teď se zastavíme u toho, co podle doktorů nemám :-) Dneska to bude hodně popisné a nemůžu tudíž použít svůj odlehčený styl, tak to se mnou pro jednou vydržte, i když to bude dlouhé. Nemám žádné revmatologické onemocnění, prozkoumali mě asi před dvěma lety v Revmatologickém ústavu "od Šumavy k Tatrám" a na nic nepřišli, uzavřeno jako nespecifické myalgické (svalové)  bolesti. Fibromyalgii pak vyloučili speciálním vyšetřením tenkých svalových vláken v Motole, takže tam jsem si i já opravdu dost jistá, že jí nemám a že bolesti které mám, souvisí s únavovým syndromem. A nebo s boreliózou, protože to je jediná věc, která mi v testech vychází dlouhodobě opakovaně a vychází v IgM, což jsou protilátky, které se tvoří v akutním stádiu infekce. U mě tyto akutní protilátky přetrvávají už třetí rok a vůbec se nepřeklápí do dlouhodobých protilátek IgG, které svědčí o starší prodělané infekci. Podle imunologa to znamená, to že můj...

  Začalo to nenápadně. Únava, kterou přičítáte přepracování a stresu. Bolesti, které přijdou a odejdou. A pak jednoho dne zjistíte, že jsou vaše napořád. Najednou jste člověk, který má pocit, že jeho tělo řídí někdo jiný, depka je za rohem a postel váš největší kámoš.  A váš partner? Na toho se to všechno navalí. Ten se stává vaším osobním vyzvedávačem léků a dětí, dovozcem k doktorům, nárazovým kuchařem a často i laickým psychologem. A to nechcete, na jednoho člověka je to prostě moc.  Ale víte, co je na tom nejhorší? Nejhorší je, že ten váš nejbližší člověk se postupně mění. Mění se z partnera v pečovatele. A vy se měníte z manželky v pacientku. To je bod, kd y  je potřeba s tím pohnout, protože tohle je cesta do pekel. Oba jsme se shodli, že se máme rádi, chceme být spolu, ale moc teď nevíme, jak z toho ven.  Moje psychoterapeutka mě nasměrovala na skvělého párového poradce. Už po první návštěvě jsme měli jasno, že to bylo dobré řešení a vhled někoho zvenč...

  "Co děláš celý den doma, když skoro nemůžeš chodit a pořád tě něco bolí?" 🤔 To je otázka, kterou dostávám tak často, že bych na ni mohla napsat diplomku. Nebo aspoň příspěvek na blog :-) Začněme tím, že ráno většinou nevstávám, ale spíš se pomalu resuscituju. Už po prvních pár zkusmých protaženích vím, jaký typ dne mě čeká, a kolik bolesti dostanu naloženo. Občas se protáhnu s rozkoší, a začnu si plánovat, jak naložím myčku, pračku a dojdu pro syna do blízké školy. Anebo si moje tělo občas už po ránu myslí, že jsem včera uběhla maraton. To se pak pohybuju pokorně mezi postelí, záchodem a koupelnou.  Co dál? Půjdeme na hodinu googlení :-) Když máte únavový syndrom, nejspíš boreliózu a záhadné bolesti, stanete se nejenom detektivem svého těla, ale i detektivem na síti. Hledáte odpovědi na otázky, které zní úplně absurdně. "Proč mě dneska bolí pravé koleno, když včera to byl levý nárt?" nebo "Je možné, že mě bolí hlava z toho, že jsem z postele čučela moc dl...