Diagnóza: "chybí"

  Štve mě a nepřestává fascinovat, jak si lidi můžou myslet, že jsem si tenhle způsob žití, občas spíš přežívání, sama vybrala . Že nic nedělám pro své uzdravení a ždímám sociální systém.  Nadzvedává mě představa posudkových lékařů, že nechci pracovat, a chci jen s nataženou rukou brát.  Věřte mi, že tuhle nemoc si nikdo nevybírá. Nikdy mě nenapadlo říkat, jak často zní v pacientských skupinách, že by někdo posudkáři přál alespoň týden chodit v našich botách. Tyhlety věci "oko za oko, zub za zub", nikomu nepřeji. Ale občas je těžké vysvětlit, proč rušíte zase na poslední chvíli akci, na kterou jste se týden připravovali intenzivním ležením v posteli, proč nechcete vidět nejbližší kamarádku, která už podupává před domem a proč do té vytoužené práce prostě nejste schopni chodit ani na pár hodin denně.  Před pár dny zaznělo z úst doktora z nejpovolanějších, neurologa MuDr. Kopeckého z Postcovidového centra v Hradci Králové, že má mezi svými pacienty s longcovidem i lid...

  Soudní síň. Rok 2025. Stále dokola stejné otázky. "Proč potřebujete invalidní důchod? "Protože se vám snažím vysvětlit rozpor mezi tím, co jsem, co cítím, co mě bolí, ale jak dobře u toho vypadám". "Ale my tomu nerozumíme a nemáme na to škatulku". No jasně, že nerozumíte a nemáte.... Protože systém je postavený na škatulkách, do kterých se někteří z nás prostě nevejdou. A já? Jsem z toho unavená. Z toho, že musím stále dokola vysvětlovat, prokazovat, obhajovat se. Že papír má větší moc než realita. Že úředník rozhoduje o mé identitě víc než já sama. Že když jdu k lékaři, musím vysvětlovat rozpor mezi tím, co vidí, a co čtou na kartě. Že když vyplňuje formulář, i jediné špatně napsané slovo mě vyautuje. Takže ano, je to, kurňa, vyčerpávající. Ale víte co? Nevzdávám to.  Jsem občas rezignovaná, unavená, naštvaná, ale nevzdávám to... Protože každý zamítnutý pokus je o krok blíž k tomu správnému rozhodnutí. Každý absurdní dotaz je důkaz, že systém se m...

  Naučila jsem se poslouchat doktory, protože tuhle nemoc prostě sama a jenom pomocí alternativy nepřeperu, a to pro mě dřív byly bylinky alfou a omegou všeho léčení. Měla jsem vlastně velké štěstí, že jsem za skoro tři roky narazila jenom na dva necitlivé doktory, kteří mi svými slovy ublížili. Jinak byli všichni milí, vlídní, chápaví a i když ve výsledku vždycky řekli, že z jejich odbornosti to není, alespoň se mnou soucítili a snažili se pomoct. Poslední dobou teď hodně řeším, jak naložit se svojí chronickou bolestí. Dříve mě doktoři spíše zrazovali od braní léků na bolest s tím, že mám odpočívat, moc na to nemyslet nebo brát antidepresiva. To se teď v poslední době změnilo, a jak neurolog, tak lékař v centru bolesti, mi dali zelenou k tomu užívat opioidní Zaldiar, což je paracetamol s tramadolem a vybudovat si takzvanou "hladinku". To znamená nebrat léky až jako úplně poslední možnost, když z bolestí lezu po zdi a nic jiného už nevnímám. Ono to pak stejně nijak zvlášť nez...

  Prodat můj srub u Sázavy bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí, které jsem kdy udělala. Měla jsem ho skoro patnáct let a bývala to moje srdcovka. Představte si romantický, skoro sto let starý srub, kde neexistuje elektřina, ale zato máte kadibudku s výhledem na řeku a vodu přímo ze studánky. Kde stále slyšíte šumění řeky, zpěv ptáků a občas řev dětí, co padají dolů z úzkých suťových chodníčků :-D  Je to místo, kde jsem se cítila svobodná a propojená s přírodou, a i když to zní děsně ezobioeko, je to fakt pravda :-) Tohle místo teď ožije s novým majitelem a já vím, že bude zachován jeho genius loci. Kvůli nemoci tam už nemůžu jezdit, je to dva kilometry od nejbližší civilizace, tam prostě nedojdu, ale věřím, že někdo jiný tam najde to, co jsem tam nacházela já – klid, pohodu a  inspiraci. Peníze z prodeje nebudou ležet ladem, investuju je do sebe a svého zdraví, protože co může být důležitější, než abych se zase cítila jako člověk, a ne jako ubolená hromádka neštěstí? S...

 Co pro mě znamená být doma? Je to moje osobní útočiště, kde se můžu schovat před světem pod peřinu, a v klidu denně sledovat Netflix v pyžamu? Nebo je to vězení, kde mě každý kousek prachu na poličce volá k úklidu, kde z každého kouta koukají bubáci a stíny?    Doma je pro mnohé z nás místem, kde můžeme být sami sebou. Kde můžete tančit jako blázni, zpívat nahlas děsně falešně a jíst pizzu v posteli, aniž by nás někdo soudil. Teda pokud nemáte doma pubeťáky, ti vás za to odsoudí natotata a s protočením očí :-D Ale co když je domov někdy, dost často, také místem, kde se cítíte jako v cele? Kde vám každodenní rutina a bezmoc připadá jako nekonečný kruh a vy toužíme po změně? Jednoduchou pravdou je, že domov je takový, jaký si ho uděláte, ale tolik teorie, v praxi to tak jednoduché není. Za poslední skoro tři roky, kdy žiju v nemocném těle, se mi pojem "doma" přepnul v hlavě hned třikrát. První půlrok jsem posleušně strávila v posteli, jen s občasnými návštěvami lékařů...

 Dneska budu pokračovat v nesrozumitelných zkratkách a dozvíte se, co znamená PEM :-) PEM - je zkratka post-exertional malaise, česky zvaná ponámahová bolest nebo ponámahová nevolnost. Reálně znamená významné zhoršení příznaků i po malé fyzické nebo duševní námaze a je typická pro ME/CFS.  Představte si, že jdete do posilovny a vzpamatujete se z toho za dlouho, nebo taky nikdy. Normálně byste se z toho vyspali, dva, tři dny by vás pobolívaly svaly, ale pak by se vše vrátilo do normálu. U PEM ani prd..  Představte si, že po jakékoliv fyzické námaze vaše tělo prostě odmítne spolupracovat a neregeneruje. Místo toho pálí, brní, chvěje se a křečuje.  Bolest se neobjeví hned, ale s mírným zpožděním (den, dva po aktivitě) a zůstává s vámi další dny. někdy týdny, jako nezvaný host na večírku nebo tchýně na návštěvě :-) Každý pokus o výlet, nebo zasazení kytek do záhonu, může skončit PEM. Takže se naučíte si, sakra, dobře plánovat, co vám za to stojí a co ne. Není možné př...