Diagnóza: "chybí"

 Trocha angličtiny... O ME/CFS už jsem tady psala mnohokrát, tentokrát se s vámi podělím o jeho různé "škatulky" MILD(mírná) Obvykle lze zvládat práci či školu, ale s významným dopadem na sociální/volný čas. Na odpoledne či večer si tedy už nic nenaplánujete, protože prostě naprosto odpadnete. Reálně to znamená 25%-50% snížení úrovně aktivity před onemocněním. Takže i tahle nejvíc "mild" verze vás sejme tak, že váš život prostě nebude to, co býval...  MODERATE(střední) Tady už nejste schopni pracovat nebo chodit do školy, jste omezení v každodenních činnostech (osobní péče, úklid nebo příprava jídla), máte problémy s opuštěním domova. Potřebujete skoro neustále odpočinek, hodně lidí potřebuje i odpolední spánek. Kvalita spánku je ale obecně velmi špatná.  Tohle je stupeň, který mám já. Pracovat zvládnu dvě hodiny denně z domova, prospím pod silnými léky dvanáct hodin, přesto se budím unavená. Půl hodinka aktivity se rovná hodině odpočinku. Pokud se "přetáhnu...

 I když většině z vás zkratka evokuje léčebnu dlouhodobě nemocných, bude to dneska úplně o něčem jiném. LDN je low dose naltrexone, česky nízkodávkovaný naltrexon, který se v zahraničí celkem s úspěchem používá na léčbu postcovidového syndromu a zmírňování příznaků ME/CFS.  U nás tak daleko nejsme, zde je lék ta tyto diagnózy pořád off label a najít lékaře, který ho předepíše, se rovná skoro zázraku. Mě se ten zázrak stal a kýžený recept jsem držela před pár týdny v ruce.  Tím ale začala neuvěřitelná anabáze, o kterou se musím podělit.  Našla jsem na druhém konci republiky lékárnu, která byla ochotná lék v zahraničí objednat a 50mg tablety nakapslovat do gelových kapslí po 1mg. Tak jsem poslala recepty a čekala a čekala a čekala. Po urgenci jsem se dozvěděla, že lék mají, ale recept už propadl a je třeba vystavit nový. Lékařka měla pochopení a recept prodloužila.  Zase špatně....chtěli recept nový, protože prostě proto :-(  Doktorka má svatou trpělivost, ta...

  Dva dny po skvělé páteční halloweenské akci, v kavárně naproti přes ulici, jsem ležela v posteli, se špunty v uších, v úplné tmě, a přemýšlela: "Tak tohle je ono. Tohle je ten moment, kdy mě moje tělo oficiálně vypnulo." Smyslové přetížení. Sensory overload. Poprvé, když mě to potkalo, myslela jsem si, že umírám a to byl jen slabý odvar toho, co jsem zažila o víkendu. Dneska už vím, že to je jenom můj mozek, který křičí: "Dost, potřebuju akutně pauzu!"  Řve teda dost podivuhodnými způsoby. Nejzásadnější je pocit slabosti a závrať. Závrať taková, že se člověku nepřestává motat hlava i v leže a se zavřenýma očima. I když se stulíte do embryonální polohy a snažíte se meditovat a vizualizovat krásnou rozkvetlou louku. Hučení v uších, jak kdybych ležela na břehu oceánu v bouři. Každé mrknutí bolí, světlo v očích řeže a pálí. Oblečení mě všude tísní a bolí, takže nevylézám z pohodlné bavlněné noční košile. Chtěla a potřebovala bych spát, ale nejde to, tělo, ač přetížen...

  Štve mě a nepřestává fascinovat, jak si lidi můžou myslet, že jsem si tenhle způsob žití, občas spíš přežívání, sama vybrala . Že nic nedělám pro své uzdravení a ždímám sociální systém.  Nadzvedává mě představa posudkových lékařů, že nechci pracovat, a chci jen s nataženou rukou brát.  Věřte mi, že tuhle nemoc si nikdo nevybírá. Nikdy mě nenapadlo říkat, jak často zní v pacientských skupinách, že by někdo posudkáři přál alespoň týden chodit v našich botách. Tyhlety věci "oko za oko, zub za zub", nikomu nepřeji. Ale občas je těžké vysvětlit, proč rušíte zase na poslední chvíli akci, na kterou jste se týden připravovali intenzivním ležením v posteli, proč nechcete vidět nejbližší kamarádku, která už podupává před domem a proč do té vytoužené práce prostě nejste schopni chodit ani na pár hodin denně.  Před pár dny zaznělo z úst doktora z nejpovolanějších, neurologa MuDr. Kopeckého z Postcovidového centra v Hradci Králové, že má mezi svými pacienty s longcovidem i lid...

  Soudní síň. Rok 2025. Stále dokola stejné otázky. "Proč potřebujete invalidní důchod? "Protože se vám snažím vysvětlit rozpor mezi tím, co jsem, co cítím, co mě bolí, ale jak dobře u toho vypadám". "Ale my tomu nerozumíme a nemáme na to škatulku". No jasně, že nerozumíte a nemáte.... Protože systém je postavený na škatulkách, do kterých se někteří z nás prostě nevejdou. A já? Jsem z toho unavená. Z toho, že musím stále dokola vysvětlovat, prokazovat, obhajovat se. Že papír má větší moc než realita. Že úředník rozhoduje o mé identitě víc než já sama. Že když jdu k lékaři, musím vysvětlovat rozpor mezi tím, co vidí, a co čtou na kartě. Že když vyplňuje formulář, i jediné špatně napsané slovo mě vyautuje. Takže ano, je to, kurňa, vyčerpávající. Ale víte co? Nevzdávám to.  Jsem občas rezignovaná, unavená, naštvaná, ale nevzdávám to... Protože každý zamítnutý pokus je o krok blíž k tomu správnému rozhodnutí. Každý absurdní dotaz je důkaz, že systém se m...

  Naučila jsem se poslouchat doktory, protože tuhle nemoc prostě sama a jenom pomocí alternativy nepřeperu, a to pro mě dřív byly bylinky alfou a omegou všeho léčení. Měla jsem vlastně velké štěstí, že jsem za skoro tři roky narazila jenom na dva necitlivé doktory, kteří mi svými slovy ublížili. Jinak byli všichni milí, vlídní, chápaví a i když ve výsledku vždycky řekli, že z jejich odbornosti to není, alespoň se mnou soucítili a snažili se pomoct. Poslední dobou teď hodně řeším, jak naložit se svojí chronickou bolestí. Dříve mě doktoři spíše zrazovali od braní léků na bolest s tím, že mám odpočívat, moc na to nemyslet nebo brát antidepresiva. To se teď v poslední době změnilo, a jak neurolog, tak lékař v centru bolesti, mi dali zelenou k tomu užívat opioidní Zaldiar, což je paracetamol s tramadolem a vybudovat si takzvanou "hladinku". To znamená nebrat léky až jako úplně poslední možnost, když z bolestí lezu po zdi a nic jiného už nevnímám. Ono to pak stejně nijak zvlášť nez...