Diagnóza: "chybí"

  Naučila jsem se poslouchat doktory, protože tuhle nemoc prostě sama a jenom pomocí alternativy nepřeperu, a to pro mě dřív byly bylinky alfou a omegou všeho léčení. Měla jsem vlastně velké štěstí, že jsem za skoro tři roky narazila jenom na dva necitlivé doktory, kteří mi svými slovy ublížili. Jinak byli všichni milí, vlídní, chápaví a i když ve výsledku vždycky řekli, že z jejich odbornosti to není, alespoň se mnou soucítili a snažili se pomoct. Poslední dobou teď hodně řeším, jak naložit se svojí chronickou bolestí. Dříve mě doktoři spíše zrazovali od braní léků na bolest s tím, že mám odpočívat, moc na to nemyslet nebo brát antidepresiva. To se teď v poslední době změnilo, a jak neurolog, tak lékař v centru bolesti, mi dali zelenou k tomu užívat opioidní Zaldiar, což je paracetamol s tramadolem a vybudovat si takzvanou "hladinku". To znamená nebrat léky až jako úplně poslední možnost, když z bolestí lezu po zdi a nic jiného už nevnímám. Ono to pak stejně nijak zvlášť nez...

  Prodat můj srub u Sázavy bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí, které jsem kdy udělala. Měla jsem ho skoro patnáct let a bývala to moje srdcovka. Představte si romantický, skoro sto let starý srub, kde neexistuje elektřina, ale zato máte kadibudku s výhledem na řeku a vodu přímo ze studánky. Kde stále slyšíte šumění řeky, zpěv ptáků a občas řev dětí, co padají dolů z úzkých suťových chodníčků :-D  Je to místo, kde jsem se cítila svobodná a propojená s přírodou, a i když to zní děsně ezobioeko, je to fakt pravda :-) Tohle místo teď ožije s novým majitelem a já vím, že bude zachován jeho genius loci. Kvůli nemoci tam už nemůžu jezdit, je to dva kilometry od nejbližší civilizace, tam prostě nedojdu, ale věřím, že někdo jiný tam najde to, co jsem tam nacházela já – klid, pohodu a  inspiraci. Peníze z prodeje nebudou ležet ladem, investuju je do sebe a svého zdraví, protože co může být důležitější, než abych se zase cítila jako člověk, a ne jako ubolená hromádka neštěstí? S...

 Co pro mě znamená být doma? Je to moje osobní útočiště, kde se můžu schovat před světem pod peřinu, a v klidu denně sledovat Netflix v pyžamu? Nebo je to vězení, kde mě každý kousek prachu na poličce volá k úklidu, kde z každého kouta koukají bubáci a stíny?    Doma je pro mnohé z nás místem, kde můžeme být sami sebou. Kde můžete tančit jako blázni, zpívat nahlas děsně falešně a jíst pizzu v posteli, aniž by nás někdo soudil. Teda pokud nemáte doma pubeťáky, ti vás za to odsoudí natotata a s protočením očí :-D Ale co když je domov někdy, dost často, také místem, kde se cítíte jako v cele? Kde vám každodenní rutina a bezmoc připadá jako nekonečný kruh a vy toužíme po změně? Jednoduchou pravdou je, že domov je takový, jaký si ho uděláte, ale tolik teorie, v praxi to tak jednoduché není. Za poslední skoro tři roky, kdy žiju v nemocném těle, se mi pojem "doma" přepnul v hlavě hned třikrát. První půlrok jsem posleušně strávila v posteli, jen s občasnými návštěvami lékařů...

 Dneska budu pokračovat v nesrozumitelných zkratkách a dozvíte se, co znamená PEM :-) PEM - je zkratka post-exertional malaise, česky zvaná ponámahová bolest nebo ponámahová nevolnost. Reálně znamená významné zhoršení příznaků i po malé fyzické nebo duševní námaze a je typická pro ME/CFS.  Představte si, že jdete do posilovny a vzpamatujete se z toho za dlouho, nebo taky nikdy. Normálně byste se z toho vyspali, dva, tři dny by vás pobolívaly svaly, ale pak by se vše vrátilo do normálu. U PEM ani prd..  Představte si, že po jakékoliv fyzické námaze vaše tělo prostě odmítne spolupracovat a neregeneruje. Místo toho pálí, brní, chvěje se a křečuje.  Bolest se neobjeví hned, ale s mírným zpožděním (den, dva po aktivitě) a zůstává s vámi další dny. někdy týdny, jako nezvaný host na večírku nebo tchýně na návštěvě :-) Každý pokus o výlet, nebo zasazení kytek do záhonu, může skončit PEM. Takže se naučíte si, sakra, dobře plánovat, co vám za to stojí a co ne. Není možné př...

  Nějakou dobu jsem brala na boreliózu antibiotika, ale ta paseka, kterou mi to nadělalo ve střevech i v hlavě, za to nestála.  Pořád jsem myšlenku dlouhodobých ATB nezavrhla úplně, ale dávám si teď od ní pauzu, nemůžu plácat páté přes deváté, ani bych nevěděla, co mi ve výsledku pomohlo. Já jsem se rozhodla pro experiment, který mě možná promění v navždy veselou Páju – Buhnerův protokol. Beru alkoholické tinktury třikrát denně, pár mililitrů sem, pár tam, a občas se bojím, že budu tančit po ulici jako po skleničce fakt dobrého bourbonu. Ono to i bolest upozadí, ale nelze to přehnat nebo na to spoléhat, všechno, co se týká mých diagnóz je takové plovoucí, občasné a nejisté. Ale konec legrace, spousta lidí drží touhle šetrnější léčbou boreliozu pod kontrolou nebo se zcela vyléčili, tak taky doufám... A nebojte, zatím se držím nohama na zemi a učím se pacingu, o kterém si můžete přečíst v jednom z dřívějších příspěvků.  Na fotce vidíte rozšířenou verzi na pár týdnů užíván...

  Představte si, že máte chřipku, ale bez teploty a kašle, jen vás trochu pobolívá v krku, a bolí vás celé tělo 24/7. Prostě furt a furt... K tomu si představte, že máte nikdy nekončící drobné svalové záškuby a nespali jste pořádně asi tak 36 hodin. Někdo za vámi pořád chodí a bodá vás náhodně po těle a občas do vás pustí elektrický proud. Vaše ruce a nohy pořád tuhnou v křeči, nelze být dlouho v jedné poloze. Občas jako kdyby někdo vaše klouby polil ledovou vodou, cítíte intenzivní chladovou bolest. Vaše tělo je jako z olova, ruce a nohy gumové, jako kdybyste chodili v bazénu. Zcela náhodně vás zasáhne taková bolest hlavy, že si jí chcete odšroubovat a zahodit. Tolik zatínáte proti bolesti zuby, že vám čelisti ztuhnou v křeči. Potíte se při sebemenším pohybu, pot je vaše druhé jméno. Po troše odpočinku, který zoufale potřebujete, jsou vaše svaly tak ztuhlé, že kladou odpor a vy, samozřejmě, zase cítíte bolest než to trochu "rozchodíte" I když jste k smrti vyčerpaný, skoro om...