Ponámahová bolest...

 Dneska budu pokračovat v nesrozumitelných zkratkách a dozvíte se, co znamená PEM :-)

PEM - je zkratka post-exertional malaise, česky zvaná ponámahová bolest nebo ponámahová nevolnost. Reálně znamená významné zhoršení příznaků i po malé fyzické nebo duševní námaze a je typická pro ME/CFS. 

Představte si, že jdete do posilovny a vzpamatujete se z toho za dlouho, nebo taky nikdy. Normálně byste se z toho vyspali, dva, tři dny by vás pobolívaly svaly, ale pak by se vše vrátilo do normálu. U PEM ani prd.. 

Představte si, že po jakékoliv fyzické námaze vaše tělo prostě odmítne spolupracovat a neregeneruje. Místo toho pálí, brní, chvěje se a křečuje. 

Bolest se neobjeví hned, ale s mírným zpožděním (den, dva po aktivitě) a zůstává s vámi další dny. někdy týdny, jako nezvaný host na večírku nebo tchýně na návštěvě :-)

Každý pokus o výlet, nebo zasazení kytek do záhonu, může skončit PEM. Takže se naučíte si, sakra, dobře plánovat, co vám za to stojí a co ne. Není možné přestat žít, ale spontánní akce, pařby a přespávačky už nejsou nic pro vás.

Jediná obranná strategie je pacing, plánované rozvrhování sil. Prostě se na aktivitu vykašlete ve chvíli, kdy začínáte pociťovat první drobné známky únavy, pokud už vás to unavilo, může to být první krůček k PEM. 

Ale není všechno jen černé a depresívní, s trochou humoru, nadsázky a podpory přátel se dá i s PEM tvořit vlastní realita a je pro co žít...


 

 

 

Komentáře

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Začínám zprostředka...

Obrázek
Ahoj, všichni kamarádi i náhodní kolemjdoucí.  Mám pocit, že sláva osobních blogů s léty dost uvadla. Asi proto jsem si ten svůj teď zřídila, dost často jdu proti proudu :-) Mí blízcí vědí, že už třetí rok trpím záhadnou bolestí svalů, která vzdoruje diagnóze i léčbě. Člověk by v dnešní době vesmírných letů, gamma nože a dobrých diagnostických testů čekal, že se na něco přijde. Ale ono ne, podle testů jsem dokonale zdravá. Ze zoufalství už různí neurologové vyřkli různé diagnózy a to ME/CFS (myalgická encefalomyelitida), postcovidový či postvakcinační syndrom nebo chronická borelióza.  Mají jedno společné, a to, že testy nic neobjeví (tedy až na ty borelie), diagnostikuje se jen na základě příznaků, když vše ostatní selže. Není tedy ani moc s podivem, že spousta doktorů na tyto diagnózy nevěří a člověk po kolečku návštěv v různých ordinacích skončí v čekárně psychiatrie, protože je to "jen psychosomatické" :-( Ráda bych tedy touto cestou zviditelnila boj těch, kteří jsou ...
Číst dále »

Brečím...

Obrázek
  Představte si, že vás někdo hodí do těla, které vás zradí, a vy k němu nemáte návod.  Tohle je můj život posledního dva a půl roku. Začalo to nenápadně – trocha bolesti tady, trocha únavy tam. Jela jsem jak tryskomyš, tak to je jasné, tělo mi dává najevo, že mám zvolnit.  Ale pak se to začalo hromadit, tolik zvolnit jsem fakt nepotřebovala :-( Každé ráno jsem se probouzela unavenější než večer. Moje tělo mělo vlastní playlist bolesti, který přehrával nonstop. A žádný doktor nemohl zjistit, co je špatně. Ne, že by se nesnažili, už ani nespočítám, na kolika MR a CT jsem byla, kolik krve mi na různé testy odebrali. Z ordinací jsem odcházela v lepším případě jako "diagnostická záhada", v tom horším jako hypochondr.  A víte, na co jsem časem přišla? Že už to nedokážu zlehčovat, ani o tom vtipkovat. Ze staré cyničky se stala stará plačka. Já, která ještě před pár lety vtipkovala o emocích, jsem se najednou rozbrečela i u kresleného animáku... A víte, že už se za to ne...
Číst dále »

Co vlastně dělám?

Obrázek
  "Co děláš celý den doma, když skoro nemůžeš chodit a pořád tě něco bolí?" 🤔 To je otázka, kterou dostávám tak často, že bych na ni mohla napsat diplomku. Nebo aspoň příspěvek na blog :-) Začněme tím, že ráno většinou nevstávám, ale spíš se pomalu resuscituju. Už po prvních pár zkusmých protaženích vím, jaký typ dne mě čeká, a kolik bolesti dostanu naloženo. Občas se protáhnu s rozkoší, a začnu si plánovat, jak naložím myčku, pračku a dojdu pro syna do blízké školy. Anebo si moje tělo občas už po ránu myslí, že jsem včera uběhla maraton. To se pak pohybuju pokorně mezi postelí, záchodem a koupelnou.  Co dál? Půjdeme na hodinu googlení :-) Když máte únavový syndrom, nejspíš boreliózu a záhadné bolesti, stanete se nejenom detektivem svého těla, ale i detektivem na síti. Hledáte odpovědi na otázky, které zní úplně absurdně. "Proč mě dneska bolí pravé koleno, když včera to byl levý nárt?" nebo "Je možné, že mě bolí hlava z toho, že jsem z postele čučela moc dl...
Číst dále »