Trocha angličtiny...
O ME/CFS už jsem tady psala mnohokrát, tentokrát se s vámi podělím o jeho různé "škatulky"
MILD(mírná)
Obvykle lze zvládat práci či školu, ale s významným dopadem na sociální/volný čas.
Obvykle lze zvládat práci či školu, ale s významným dopadem na sociální/volný čas.
Na odpoledne či večer si tedy už nic nenaplánujete, protože prostě naprosto odpadnete.
Reálně to znamená 25%-50% snížení úrovně aktivity před onemocněním. Takže i tahle nejvíc "mild" verze vás sejme tak, že váš život prostě nebude to, co býval...
MODERATE(střední)
Tady už nejste schopni pracovat nebo chodit do školy, jste omezení v každodenních činnostech (osobní péče, úklid nebo příprava jídla), máte problémy s opuštěním domova.
Potřebujete skoro neustále odpočinek, hodně lidí potřebuje i odpolední spánek. Kvalita spánku je ale obecně velmi špatná.
Reálně to znamená 25%-50% snížení úrovně aktivity před onemocněním. Takže i tahle nejvíc "mild" verze vás sejme tak, že váš život prostě nebude to, co býval...
MODERATE(střední)
Tady už nejste schopni pracovat nebo chodit do školy, jste omezení v každodenních činnostech (osobní péče, úklid nebo příprava jídla), máte problémy s opuštěním domova.
Potřebujete skoro neustále odpočinek, hodně lidí potřebuje i odpolední spánek. Kvalita spánku je ale obecně velmi špatná.
Tohle je stupeň, který mám já. Pracovat zvládnu dvě hodiny denně z domova, prospím pod silnými léky dvanáct hodin, přesto se budím unavená. Půl hodinka aktivity se rovná hodině odpočinku. Pokud se "přetáhnu", následují svalové křeče a záškuby a pálení celého těla. Na krátkou vycházku kolem bloku s chodítkem vyrážím tak dvakrát týdně, zbytek času jsem uvězněná doma mezi postelí, toaletou a koupelnou. K lékaři jezdím taxíkem nebo mě vozí někdo z rodiny. Zvládám koukat na filmy či číst knihy, ale opět si i toto musím dávkovat, jinak dojde ke smyslovému přetížení.
Kamarádů ubývá, protože neustále odříkám společenské akce a málokdo mě vidí "naživo".
Kamarádů ubývá, protože neustále odříkám společenské akce a málokdo mě vidí "naživo".
SEVERE(těžká)
Člověk je schopen vykonávat pouze minimální denní úkoly, vrcholem dne je obvykle sebeobsluha(mytí vlasů nebo čištění zubů).
Často je pacient upoután většinu času na lůžko, může používat invalidní vozík. Domov opouští jen s dopomocí a minimálně.
Lidé v tomto stupni mají závažné kognitivní problémy, velkou mozkovou mlhu, velkou citlivost na světlo či zvuk, velký PEM po námaze.
VERY SEVERE(velmi těžká):
Člověk je většinou upoután na lůžko a je závislý na péči ve všech osobních potřebách.
Lidé v této fázi mají extrémní smyslovou citlivost, nezvládají číst knihy či poslouchat text, většinu času tráví v zatemněné místnosti. Můžou mít potíže s polykáním a potřebovat výživu sondou. Tohle už není moc k žití a lidé poměrně často ukončují svůj život sebevraždou :-(
Aby to bylo ještě složitější, příznaky se mění den ode dne a v průběhu času a pacienti mohou mít relapsy nebo lepší období.
Člověk je schopen vykonávat pouze minimální denní úkoly, vrcholem dne je obvykle sebeobsluha(mytí vlasů nebo čištění zubů).
Často je pacient upoután většinu času na lůžko, může používat invalidní vozík. Domov opouští jen s dopomocí a minimálně.
Lidé v tomto stupni mají závažné kognitivní problémy, velkou mozkovou mlhu, velkou citlivost na světlo či zvuk, velký PEM po námaze.
VERY SEVERE(velmi těžká):
Člověk je většinou upoután na lůžko a je závislý na péči ve všech osobních potřebách.
Lidé v této fázi mají extrémní smyslovou citlivost, nezvládají číst knihy či poslouchat text, většinu času tráví v zatemněné místnosti. Můžou mít potíže s polykáním a potřebovat výživu sondou. Tohle už není moc k žití a lidé poměrně často ukončují svůj život sebevraždou :-(
Aby to bylo ještě složitější, příznaky se mění den ode dne a v průběhu času a pacienti mohou mít relapsy nebo lepší období.
Prostě úplně naprd choroba, věřte mi...
Komentáře
Okomentovat