Trocha nesrozumitelných zkratek...

ME/CFS, takový divný a nezapamatovatelný název. 

A je to zakletá diagnóza. Doktoři ji buď neznají, zlehčují ji, nebo na ni nevěří. V lepším případě řeknou: "No jo, to je taková úniková diagnóza, když se na nic nepřijde". V tom horším pak: "No jo, unavený je každý" :-(

Člověk je ale u ME tak unavený a bolavý, že se mu špatně vysvětluje jaké to je, když vám nemoc ukradne energii, sny i plány.  ME/CFS není jen o fyzickém vyčerpání, ale také o dopadu na každodenní život, vztahy, práci a sex. 

Ani odborníci se nemůžou shodnout, jak se má tenhle záhadný vysavač energie vlastně jmenovat, protože současný název to moc nevystihuje. 

ME znamená myalgická encefalomyelitida, a i Wikiscripta uvádějí samé "neznáme" a "nevíme":

"Příčina vzniku není objasněna. Pravděpodobná je multifaktoriální etiologie, předpokládá se dysfunkce imunitního systému. Nejčastěji uváděným spouštěčem je infekční onemocnění  - obvykle virové, ale i borelióza, nově i covid. Méně často se udává i silný stresující zážitek nebo porod. Chronický únavový syndrom je často mylně zaměňován s depresívními stavy, o psychiatrické onemocnění se však nejedná. Encefalomyelitida v názvu nemoci evokuje přítomnost zánětu nervového systému, tato etiologie však nebyla potvrzena. Pro ME/CFS neexistuje specifické vyšetření, test a v České republice prozatím ani jednotný doporučený diagnostický postup."

CFS (chronic fatique syndrom) znamená prostě chronický únavový syndrom. Zdá se to být jednoduché, ale není. Balí se s ME do jednoho balíčku a schová se pod něj tohle všechno:

  • zásadní snížení výkonnosti oproti stavu před propuknutím nemoci doprovázené těžkou únavou, která není důsledkem nadměrné zátěže a neustupuje po odpočinku
  • nevolnost po námaze (PEM - exertional malaise): celkové zhoršení či rozvoj nových symptomů po fyzické či mentální zátěži, nastupuje obvykle se zpožděním 1-3 dny po námaze a může přetrvávat i několik dní
  • poruchy spánku, neosvěžující spánek, hypersomnie či nespavost
  • kognitivní poruchy při zachovaném intelektu, tzv. mozková mlha (brain fog)
  • poruchy koncentrace, paměti a pozornosti, obtížné vyjadřování, zpožděné reakce
  • ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce zahrnující závratě, palpitace, nauzeu při změně z horizontální polohy do sedu či stoje
  • poruchy termoregulace : profuzní pocení, návaly horka, zimnice
  • nervosvalové projevy zahrnující záškuby a třes
  • flu-like příznaky: bolest v krku, citlivé lymfatické uzliny, zimnice, bolest svalů
  • přecitlivělost na světlo, hluk, dotyk, čichové vjemy a chutě
  • bolesti hlavy, svalů, kloubů, břicha

Ze všech těchto chuťovek se mi vyhnula akorát ta mozková mlha, pálí mi to pořád stejně, a ortostatická intolerance. Jinak je to ve větší či menší míře, všechno moje, juch, kdo to má, takových krásných příznaků :-)

Právě proto, že je jich tolik, doktoři žasnou, a pokusit se jim říct, že dneska mě trápí závrať, druhý den mě bolí v krku, a třetí se mi škube noha, to je přímá cesta do blázince...

Dneska jsem trochu odbočila ze svého odlehčeného stylu, ale trocha edukace musí být a slibuju, že příště už to bude zase legranda :-) 



 

 


Komentáře

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Začínám zprostředka...

Obrázek
Ahoj, všichni kamarádi i náhodní kolemjdoucí.  Mám pocit, že sláva osobních blogů s léty dost uvadla. Asi proto jsem si ten svůj teď zřídila, dost často jdu proti proudu :-) Mí blízcí vědí, že už třetí rok trpím záhadnou bolestí svalů, která vzdoruje diagnóze i léčbě. Člověk by v dnešní době vesmírných letů, gamma nože a dobrých diagnostických testů čekal, že se na něco přijde. Ale ono ne, podle testů jsem dokonale zdravá. Ze zoufalství už různí neurologové vyřkli různé diagnózy a to ME/CFS (myalgická encefalomyelitida), postcovidový či postvakcinační syndrom nebo chronická borelióza.  Mají jedno společné, a to, že testy nic neobjeví (tedy až na ty borelie), diagnostikuje se jen na základě příznaků, když vše ostatní selže. Není tedy ani moc s podivem, že spousta doktorů na tyto diagnózy nevěří a člověk po kolečku návštěv v různých ordinacích skončí v čekárně psychiatrie, protože je to "jen psychosomatické" :-( Ráda bych tedy touto cestou zviditelnila boj těch, kteří jsou ...
Číst dále »

Brečím...

Obrázek
  Představte si, že vás někdo hodí do těla, které vás zradí, a vy k němu nemáte návod.  Tohle je můj život posledního dva a půl roku. Začalo to nenápadně – trocha bolesti tady, trocha únavy tam. Jela jsem jak tryskomyš, tak to je jasné, tělo mi dává najevo, že mám zvolnit.  Ale pak se to začalo hromadit, tolik zvolnit jsem fakt nepotřebovala :-( Každé ráno jsem se probouzela unavenější než večer. Moje tělo mělo vlastní playlist bolesti, který přehrával nonstop. A žádný doktor nemohl zjistit, co je špatně. Ne, že by se nesnažili, už ani nespočítám, na kolika MR a CT jsem byla, kolik krve mi na různé testy odebrali. Z ordinací jsem odcházela v lepším případě jako "diagnostická záhada", v tom horším jako hypochondr.  A víte, na co jsem časem přišla? Že už to nedokážu zlehčovat, ani o tom vtipkovat. Ze staré cyničky se stala stará plačka. Já, která ještě před pár lety vtipkovala o emocích, jsem se najednou rozbrečela i u kresleného animáku... A víte, že už se za to ne...
Číst dále »

Co vlastně dělám?

Obrázek
  "Co děláš celý den doma, když skoro nemůžeš chodit a pořád tě něco bolí?" 🤔 To je otázka, kterou dostávám tak často, že bych na ni mohla napsat diplomku. Nebo aspoň příspěvek na blog :-) Začněme tím, že ráno většinou nevstávám, ale spíš se pomalu resuscituju. Už po prvních pár zkusmých protaženích vím, jaký typ dne mě čeká, a kolik bolesti dostanu naloženo. Občas se protáhnu s rozkoší, a začnu si plánovat, jak naložím myčku, pračku a dojdu pro syna do blízké školy. Anebo si moje tělo občas už po ránu myslí, že jsem včera uběhla maraton. To se pak pohybuju pokorně mezi postelí, záchodem a koupelnou.  Co dál? Půjdeme na hodinu googlení :-) Když máte únavový syndrom, nejspíš boreliózu a záhadné bolesti, stanete se nejenom detektivem svého těla, ale i detektivem na síti. Hledáte odpovědi na otázky, které zní úplně absurdně. "Proč mě dneska bolí pravé koleno, když včera to byl levý nárt?" nebo "Je možné, že mě bolí hlava z toho, že jsem z postele čučela moc dl...
Číst dále »