Borelióza a trocha beznaděje...

Tak jsme si už trošku ujasnili, co nejspíš za diagnózu mám, teď se zastavíme u toho, co podle doktorů nemám :-)

Dneska to bude hodně popisné a nemůžu tudíž použít svůj odlehčený styl, tak to se mnou pro jednou vydržte, i když to bude dlouhé.

Nemám žádné revmatologické onemocnění, prozkoumali mě asi před dvěma lety v Revmatologickém ústavu "od Šumavy k Tatrám" a na nic nepřišli, uzavřeno jako nespecifické myalgické (svalové)  bolesti. Fibromyalgii pak vyloučili speciálním vyšetřením tenkých svalových vláken v Motole, takže tam jsem si i já opravdu dost jistá, že jí nemám a že bolesti které mám, souvisí s únavovým syndromem. A nebo s boreliózou, protože to je jediná věc, která mi v testech vychází dlouhodobě opakovaně a vychází v IgM, což jsou protilátky, které se tvoří v akutním stádiu infekce. U mě tyto akutní protilátky přetrvávají už třetí rok a vůbec se nepřeklápí do dlouhodobých protilátek IgG, které svědčí o starší prodělané infekci. Podle imunologa to znamená, to že můj imunitní systém nereaguje správně, a tu borelu opravdu v těle někde mám, dobře schovanou, nejspíše zacystovanou a reaktivuje se pokaždé, když se moje tělo nějak oslabí. K reinfekci dochází opakovaně v podstatě po každé viróze, vždycky se neurologicky neskutečně zhorším a všechna ta pálení, brnění, případně záškuby, jsou vždycky týden až měsíc po viróze úplně šílený. Aha, a pak přijde další viróza, a jedeme další kolo.

Logicky by měla následovat otázka v čem je problém, proč mi nikdo neléčí boreliózu?
Má to celé jednu zásadní chybu. Borelióza se totiž musí najít v mozkomíšním moku, jinak na ní doktoři nevěří a léčit jí nebudou. Všechny studie říkají, že záchyt borelie v pozdních stádiích je 10 až 30%. Opravdu na to existuje studii hromada, přesto pokud se nenajde při lumbální funkci, neexistuje a nikdo vás léčit nebude, bez ohledu na hromadu neurologických příznaků. V Praze existuje imunolog MUDr. Klubal, který vás léčit bude,  ovšem stojí to nemalé peníze a nabízí pouze dlouhodobou antibiotickou léčbu v řádu měsíců. Sama už jsem to na kratší dobu zkusila, ale můj žaludek antibiotika v takovém množství prostě nesnese. V tuto chvíli se léčím bylinnými tinkturami, protokolem podle pana Buhnera, což je člověk, který zasvětil život borelióze a jejímu přírodním léčení. Dál beru medicinální houby, což jsou sušené výtažky z hub, a je to na podkladě čínské medicíny. Oboje kombinuju podle toho, jak žaludek dovolí.
Stojí to všechno obrovské množství peněz a výsledky, bohužel, v mém případě nejsou takové, že bych se z toho nějak výrazně radovala. A hlavně beru takové množství přípravků, že vlastně pokud by mi něco pomáhalo, tak ani nevím co z toho to je. Ale zkoušet postupně jedno po druhém, pomalu najíždět dny a týdny zda něco zabere, na to jsem, i po těch letech čekání na zázrak, málo trpělivá :-(
 
Ale pořád na ten zázrak čekám. Nečekám už na úplné uzdravení, ale na zlepšení stavu natolik, abych byla v omezeném režimu zase schopná "relativně normálně" fungovat , chodit do práce a být tu plnohodnotně pro svoje děti. 
 
A taková třešnička na dortu, vlastně dvě :-) Nakonec vás doktoři, jako jeden muž, pošlou k psychiatrovi, že to máte jen v hlavě. Tak já skutečně mám od psychiatrů diagnózu "somatoformní přetrvávající bolestivá porucha" což znamená ve zkratce, že si bolesti vymýšlím. Sice je mám, cítím je, ale jsou pouze v mojí hlavě. Vůbec je nezajímá názor jednoho neurologa, který pomocí svalového testu diagnostikoval chabou kvadruparézu dolních končetin, nebo druhého, který píše o hmatné ztuhlosti svalů. Je to v hlavě, přátelé :-)
Taky jsem nikdy nepochopila, proč se ve všech mých zprávách, hned na startu uvádí, že jsem v devatenácti letech byla dva roky závislá na pervitinu. Jako kdyby to jakkoliv korelovalo s mým současným zdravotním stavem, desítky let jsem "čistá". Nikdy jsem to netajila, je to prostě kus mé minulosti, ale v mých zprávách se to vyjímá jako černá výstražná tečka a pár odsouzeníhodných pohledů už jsem si odnesla :-( 
 
Všem, co dočetli až sem, gratuluju, buďte se mnou dál :-)