Co jste nevěděli o ME/CFS...

 Dneska si dovolím jen přesdílet informace, které vás ohromí. 

Pacienti s ME/CFS (chronický únavový syndrom) mají hroznou kvalitu života.

„Úroveň funkční poruchy u lidí trpících ME/CFS je srovnatelná s roztroušenou sklerózou, AIDS, selháním ledvin v konečném stádiu či chronickou obstrukční plicní nemocí.“

Spektrum ME/CFS se pohybuje od mírné až po velmi těžkou, přičemž pacienti v průběhu času zaznamenávají výkyvy v příznacích a závažnosti.

Mírná: I pacienti s mírnou ME jsou vážně nemocní. Pouze 25 % pacientů s ME může pracovat s velkými obtížemi. Pacienti s mírnou formou ztratili alespoň 50 % své funkčnosti.

Střední: Pacienti se středně těžkou ME jsou většinou upoutáni na domov a často potřebují invalidní vozík mimo svůj domov. Denní úkony, jako je koupání a vaření, jsou pro ně obtížné.

Těžká: 25 % pacientů s ME má těžkou nebo velmi těžkou formu. Těžcí pacienti jsou zcela upoutáni na domov a často upoutáni na lůžko. Většina z nich je extrémně citlivá na zvuk a světlo.

Velmi těžký stav: Velmi těžcí pacienti jsou zcela upoutáni na lůžko, trpí extrémní bolestí, často jsou krmeni sondou a mnoho z nich trpí periodickou paralýzou. Někteří dokonce zemřou nebo se rozhodnou pro eutanazii.

Dneska k tomu nějak nemám co vtipného dodat. Je to hnusná, neviditelná nemoc, navíc bagatelizovaná. Moje forma je mírná, ale jsou dny, kdy se cítím na tu střední, to nejsem schopná opustit byt a fňukám si online. Přesto jsem i přes dva roky trvající boj se systémem "papírově" zdravá a měla bych se vrátit do práce. Nikdo neví víc než já, jak moc bych si to přála. Tuhle formu přežívání, s občasnými světlými okny a spoustou temných chvil, by si opravdu nikdo dobrovolně nevybral...


 

 

 

Komentáře

  1. Ann03 července, 2025 10:38

    Ahoj Asmaro, tiše jsem doufala, že se ti povedlo najít lékaře schopného si s únavovym, postcovid a pod. syndromem poradit a uznat ho. Jsem.na stejné lodi a bohužel ještě hůř je na tom i má 14leté dcera. Nebudu nic rozmazávat, můžu jen potvrdit, že to co píšeš je všechno pravda. Držím pěsti. Ann

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Začínám zprostředka...

Obrázek
Ahoj, všichni kamarádi i náhodní kolemjdoucí.  Mám pocit, že sláva osobních blogů s léty dost uvadla. Asi proto jsem si ten svůj teď zřídila, dost často jdu proti proudu :-) Mí blízcí vědí, že už třetí rok trpím záhadnou bolestí svalů, která vzdoruje diagnóze i léčbě. Člověk by v dnešní době vesmírných letů, gamma nože a dobrých diagnostických testů čekal, že se na něco přijde. Ale ono ne, podle testů jsem dokonale zdravá. Ze zoufalství už různí neurologové vyřkli různé diagnózy a to ME/CFS (myalgická encefalomyelitida), postcovidový či postvakcinační syndrom nebo chronická borelióza.  Mají jedno společné, a to, že testy nic neobjeví (tedy až na ty borelie), diagnostikuje se jen na základě příznaků, když vše ostatní selže. Není tedy ani moc s podivem, že spousta doktorů na tyto diagnózy nevěří a člověk po kolečku návštěv v různých ordinacích skončí v čekárně psychiatrie, protože je to "jen psychosomatické" :-( Ráda bych tedy touto cestou zviditelnila boj těch, kteří jsou ...
Číst dále »

Brečím...

Obrázek
  Představte si, že vás někdo hodí do těla, které vás zradí, a vy k němu nemáte návod.  Tohle je můj život posledního dva a půl roku. Začalo to nenápadně – trocha bolesti tady, trocha únavy tam. Jela jsem jak tryskomyš, tak to je jasné, tělo mi dává najevo, že mám zvolnit.  Ale pak se to začalo hromadit, tolik zvolnit jsem fakt nepotřebovala :-( Každé ráno jsem se probouzela unavenější než večer. Moje tělo mělo vlastní playlist bolesti, který přehrával nonstop. A žádný doktor nemohl zjistit, co je špatně. Ne, že by se nesnažili, už ani nespočítám, na kolika MR a CT jsem byla, kolik krve mi na různé testy odebrali. Z ordinací jsem odcházela v lepším případě jako "diagnostická záhada", v tom horším jako hypochondr.  A víte, na co jsem časem přišla? Že už to nedokážu zlehčovat, ani o tom vtipkovat. Ze staré cyničky se stala stará plačka. Já, která ještě před pár lety vtipkovala o emocích, jsem se najednou rozbrečela i u kresleného animáku... A víte, že už se za to ne...
Číst dále »

Co vlastně dělám?

Obrázek
  "Co děláš celý den doma, když skoro nemůžeš chodit a pořád tě něco bolí?" 🤔 To je otázka, kterou dostávám tak často, že bych na ni mohla napsat diplomku. Nebo aspoň příspěvek na blog :-) Začněme tím, že ráno většinou nevstávám, ale spíš se pomalu resuscituju. Už po prvních pár zkusmých protaženích vím, jaký typ dne mě čeká, a kolik bolesti dostanu naloženo. Občas se protáhnu s rozkoší, a začnu si plánovat, jak naložím myčku, pračku a dojdu pro syna do blízké školy. Anebo si moje tělo občas už po ránu myslí, že jsem včera uběhla maraton. To se pak pohybuju pokorně mezi postelí, záchodem a koupelnou.  Co dál? Půjdeme na hodinu googlení :-) Když máte únavový syndrom, nejspíš boreliózu a záhadné bolesti, stanete se nejenom detektivem svého těla, ale i detektivem na síti. Hledáte odpovědi na otázky, které zní úplně absurdně. "Proč mě dneska bolí pravé koleno, když včera to byl levý nárt?" nebo "Je možné, že mě bolí hlava z toho, že jsem z postele čučela moc dl...
Číst dále »