Diagnóza: "chybí"

 Dneska budu pokračovat v nesrozumitelných zkratkách a dozvíte se, co znamená PEM :-) PEM - je zkratka post-exertional malaise, česky zvaná ponámahová bolest nebo ponámahová nevolnost. Reálně znamená významné zhoršení příznaků i po malé fyzické nebo duševní námaze a je typická pro ME/CFS.  Představte si, že jdete do posilovny a vzpamatujete se z toho za dlouho, nebo taky nikdy. Normálně byste se z toho vyspali, dva, tři dny by vás pobolívaly svaly, ale pak by se vše vrátilo do normálu. U PEM ani prd..  Představte si, že po jakékoliv fyzické námaze vaše tělo prostě odmítne spolupracovat a neregeneruje. Místo toho pálí, brní, chvěje se a křečuje.  Bolest se neobjeví hned, ale s mírným zpožděním (den, dva po aktivitě) a zůstává s vámi další dny. někdy týdny, jako nezvaný host na večírku nebo tchýně na návštěvě :-) Každý pokus o výlet, nebo zasazení kytek do záhonu, může skončit PEM. Takže se naučíte si, sakra, dobře plánovat, co vám za to stojí a co ne. Není možné př...

  Nějakou dobu jsem brala na boreliózu antibiotika, ale ta paseka, kterou mi to nadělalo ve střevech i v hlavě, za to nestála.  Pořád jsem myšlenku dlouhodobých ATB nezavrhla úplně, ale dávám si teď od ní pauzu, nemůžu plácat páté přes deváté, ani bych nevěděla, co mi ve výsledku pomohlo. Já jsem se rozhodla pro experiment, který mě možná promění v navždy veselou Páju – Buhnerův protokol. Beru alkoholické tinktury třikrát denně, pár mililitrů sem, pár tam, a občas se bojím, že budu tančit po ulici jako po skleničce fakt dobrého bourbonu. Ono to i bolest upozadí, ale nelze to přehnat nebo na to spoléhat, všechno, co se týká mých diagnóz je takové plovoucí, občasné a nejisté. Ale konec legrace, spousta lidí drží touhle šetrnější léčbou boreliozu pod kontrolou nebo se zcela vyléčili, tak taky doufám... A nebojte, zatím se držím nohama na zemi a učím se pacingu, o kterém si můžete přečíst v jednom z dřívějších příspěvků.  Na fotce vidíte rozšířenou verzi na pár týdnů užíván...

  Představte si, že máte chřipku, ale bez teploty a kašle, jen vás trochu pobolívá v krku, a bolí vás celé tělo 24/7. Prostě furt a furt... K tomu si představte, že máte nikdy nekončící drobné svalové záškuby a nespali jste pořádně asi tak 36 hodin. Někdo za vámi pořád chodí a bodá vás náhodně po těle a občas do vás pustí elektrický proud. Vaše ruce a nohy pořád tuhnou v křeči, nelze být dlouho v jedné poloze. Občas jako kdyby někdo vaše klouby polil ledovou vodou, cítíte intenzivní chladovou bolest. Vaše tělo je jako z olova, ruce a nohy gumové, jako kdybyste chodili v bazénu. Zcela náhodně vás zasáhne taková bolest hlavy, že si jí chcete odšroubovat a zahodit. Tolik zatínáte proti bolesti zuby, že vám čelisti ztuhnou v křeči. Potíte se při sebemenším pohybu, pot je vaše druhé jméno. Po troše odpočinku, který zoufale potřebujete, jsou vaše svaly tak ztuhlé, že kladou odpor a vy, samozřejmě, zase cítíte bolest než to trochu "rozchodíte" I když jste k smrti vyčerpaný, skoro om...

Už dlouho vám slibuju, že začnu od začátku a celou anabázi někde shrnu. Tak tady jí máte, pěkně po kupě, v emailu do ombudsmanovy kanceláře :-)  Vážená paní XXXX, obracím se na Vás s žádostí o pomoc při řešení mé situace týkající se opakovaně zamítnuté žádosti o invalidní důchod.  Situaci s vámi již v náznaku řešila telefonicky paní Eliška XXXX. Moje žádost byla zamítnuta nejprve v rámci řízení, následně jsem podala námitku, která byla rovněž zamítnuta, a nakonec ani jednání před posudkovou komisí pro soud nepřineslo žádné pozitivní výsledky. Přestože jsem přesvědčena, že splňuji podmínky pro přiznání invalidního důchodu, neměla jsem dosud možnost dosáhnout spravedlivého řešení. Vzhledem k tomu, že moje diagnózy jsou pro posudkový systém problematické (ME/CFS a postcovidový syndrom, které jsou ignorovány a uznána je jen depresivně-úzkostná porucha, která je ale následkem prvotních diagnóz, což opakoveně zmiňuje moje psychiatrička), systémem stále opakovaně propadám. Mou sit...

 Mám kartu ZTP, ale je mi celkem vzato na houby :-) Průkaz ZTP se vydává osobám s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace. V souvislosti s tím, že jsem pro jiného posudkáře zdravá a práceschopná, je to obvzlášť vtipné. Ale chápu, že kartička stát stojí míň než uznání invalidity za dva roky zpětně.    Něco to stojí DPP, protože můžu jezdit pražskou hromadnou dopravou zdarma. Sice s ní skoro nejezdím, ale mohla bych. Něco to stojí České dráhy, protože mám na vlak 75% slevu. Sice vlakem jezdit nezvládám, ale co už :-)   Úplně nejvíc mě ale pobavil včerejší telefonát z Úřadu práce. Kartičku mám hotovou a mám si jí přijít vyzvednout. Ano, musím osobně, jinak to nejde. A ne, nemám přednost ve frontě na úřadě, k čemuž mě karta ZTP opravňuje. Je jedno, že už je vydané rozhodnutí, nemám tu kartu převzatou, takže si musím ty dvě hodiny ve frontě vyčekat....fakt Hlava XXII v české praxi :-)   Ale pořád je to prd proti historce známé, jejíž tatínek, úplný lež...

  Víte, co je to PACING? Ne? To nevadí. Já to taky dlouho nevěděla :-) A teď, když už to vím, stejně mi to nejde.    Pacing je metoda, kterou byste měli používat, pokud máte třeba chronický únavový syndrom, chronickou boreliózu nebo longcovid (nebo jste prostě jen úplně vyždímaní životem). Je to o tom, že si rozložíte energii během dne tak, aby vám vydržela na všechno, co potřebujete zvládnout. Zní to logicky, že? Jako "nepřežeň to, odpočívej, ať se nezničíš". No... jenže já mám jeden malý problém. Moje přirozené nastavení je spíš jako závodní auto na startovní čáře. Jsem zvyklá jet na plný plyn, dokud mi nedojde benzín. A hádejte co? Při únavovém syndromu ten benzín není nekonečný a máte ho v nádrži na startu sotva půlku oproti zdravým lidem :-( Mám napsáno v několika zprávách, že "pacientka byla před onemocněním tryskomyš" :-D Takže pacing je pro mě tak trochu mučení. Mám a musím smysluplně odpočívat. Ale co to sakra znamená? Jak vypadá "kvalitní odpoč...

 Dneska to bude o strachu. Člověk se obvykle bojí takových těch běžných věcí jako je tma, cizí muži v nočním městě, čtyřicítka horečka u dětí, a vši u všech dětí potřetí tenhle měsíc.  Mně se ty priority strachu dost přerovnaly. Dominují jim, samozřejmě, existenční obavy. Jak zaplatíme příští nájem, jestli budu moc udržet děti na kroužcích, jestli nám tu zušku zaplatí nadace, nebo jestli dcera bude muset skončit. Jestli si budu moct dovolit drahé vitamínové doplňky nebo je prostě tenhle měsíc vysadím, protože to finančně nevyšlo. Další obava je z toho, jestli se uzdravím. Už nechci zpátky svůj život v té úplně plnokrevné verzi, od toho jsem dávno opustila, ale zda budu dlouhodobě životaschopná a aspoň trochu práceschopná.  Mám strach z toho, že můj běžný spánkový rytmus se už nikdy neobnoví a schopnost se příjemně propadnout do spánku, jsem už ztratila navždycky. Že léky na spaní jsou už napořád moje berlička. Ne na všechno mi léky dávají odpověď, ne na všechno fungují. J...